TRANSICION DEL NIÑO AL ADULTO. ¿COMO PODEMOS AYUDARLES?

DESCRIPCIÓN

Es un temacada vez más relevante debido al incremento de la esperanza y calidad de vidade los niños con enfermedades crónicas. La eficacia de una transferencia a lasunidades de adultos ha demostrado que mejora la evolución de la enfermedad alargo plazo, disminuye la morbimortalidad, mejora lacalidad de vida y disminuye los costes sanitarios.

Esnecesario hacer una preparación temprana del niño y su familia, para promoverla autonomía del paciente antes de su traslado a las citadas unidades. Latransición es compleja, por la falta de consultas integradas por equipospediátricos y de adultos preparados para asumir el seguimiento de estospacientes.

Ungrupo de profesionales del Hospital Universitario Infantil La Paz han elaboradoesta monografía, con protocolos de las diferentes enfermedades crónicaspediátricas que puedan servir de orientación para este complejo proceso.

Elcompromiso por parte de los equipos pediátricos para prepararlos en autonomía,conocimiento y manejo de su enfermedad es esencial. También el preparar yrealizar una transferencia a las Unidades de Adultos, que han de comprometersecon profesionalidad a su futuro seguimiento. Es, por tanto, crucial lainstauración de protocolos específicos para la Transición en Unidades deAdultos. Este libro pretende ayudar a mejorar la atención de estos pacientes ya facilitar la relación entre los servicios implicados.

ÍNDICE

1. Introducción
2. Justificación
3. Objetivos
4. Principios y acciones básicas
5. Participación del personal de enfermería en la transición
6. Protocolo genérico sobre el programa de transición de pacientes
7. Valoración de la calidad y seguridad del proceso de transición ytransferencia al cuidado de adulto
8. Protocolos específicos 
Adolescencia: Protocolo unidad de transición. Protocolo específico de lostrastornos de conducta alimentaria (TCA). Protocoloespecífico del trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
Dermatología: Protocolo de transición a adultos en genodermatosis.
Endocrinología: Protocolo de transición a adultos de pacientes con DM-I.Protocolo de transición a adultos de pacientes con hiperplasia suprarrenal congénita.Protocolo de transición a adultos de pacientes con talla baja (déficit dehormona de crecimiento).
Gastroenterología: Protocolo de transición a adultos de pacientes conenfermedad inflamatoria intestinal. Protocolo de transición a adultos de pacientescon trasplante intestinal o multivisceral.
Hepatología: Protocolo de transición en el paciente con hepatitis autoinmune. Protocolo de transición en el paciente contrasplante hepático.
Nefrología: Protocolo de transición en el paciente con enfermedad renalcrónica. Protocolo de transición en el paciente con trasplante renal.
Neumología: Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes conasma. Protocolo de transición a adultos de pacientes con fibrosis quística. Protocolo de transición a la unidad de adultos depacientes con patología respiratoria crónica, principalmente neuromuscular susceptible de terapia ventilatoria.Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes con trasplantepulmonar.
Neurología infantil: Protocolo de transición en neurología infantil
Nutrición: Protocolo de transición del ámbito pediátrico al ámbito de adultospara pacientes con enfermedades metabólicas congénitas.
Pediatría hospitalaria y enfermedades infecciosas: Protocolo de transición delniño con patología crónica compleja. Protocolo de transición a adultos depacientes con inmunodeficiencia primaria. Protocolo de transición a adultos depacientes con infección por el VIH.
Reumatología
Salud mental
Cirugía pediátrica: Protocolo de transición en pacientes con obesidad mórbida.Protocolo de transición en las situaciones intersexuales.
Cirugía maxilofacial infantil: Protocolo detransición en el paciente con labio y paladar hendido.
Cirugía plástica infantil: Protocolo de transición a adultos de pacientes conanomalías vasculares congénitas. Protocolo de transición de pacientes consecuelas de quemaduras.
Cirugía. Urología pediátrica: Protocolo de transición de pacientes con extrofia vesical. Protocolo de transición de pacientes convejiga neuropática.

9. Descripción de las unidades de transición existentes(acuerdos actuales entre servicios infantiles y de adultos)
10. Estrategias para favorecer la implantación de las recomendaciones de lamonografía de transición
11. Bibliografía