CUIDAR Y ACOMPAÑAR A LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

DESCRIPCION

Este libro está dedicado principalmente a familiares,cuidadores y amigos de personas que padecen la enfermedad de Parkinson y quenecesitan información breve y clara sobre cómo cuidarlas y acompañarlas sindescuidarse a sí mismos. El texto busca simplificar este desafío y plantea, enun lenguaje sencillo, una variedad de preguntas y sus respuestas como porejemplo: ¿Qué cuidados puede necesitar una persona con EP? ¿Qué es ser uncuidador? ¿Qué clase de apoyo debo dar? ¿Existen servicios comunitarios? ¿Qué informaciónnecesito para comprender mejor qué es la EP? ¿Cuáles son sus causas y síntomasy los tratamientos disponibles? ¿Cómo están las investigaciones al día de hoy?¿Sirven las terapias complementarias? ¿Qué es el estrés y la sobrecarga delcuidador? ¿Cómo enfrentar el temor al futuro?

Esta obra alienta la confianza en la medicina, en lainvestigación y en el progreso del conocimiento pero, por sobre todo, destacael valor del apoyo de la familia, de los amigos, de los vecinos, de loscompañeros y de los recursos institucionales para que las personas conenfermedad de Parkinson y sus familiares cercanos preserven y resguarden sucalidad de vida.

INTRODUCCIÓN

1. ¿A quiénestá dirigido este libro? / 2. ¿Qué es ser un cuidador? / 3. ¿En qué puedeestar prestando su ayuda como cuidador? / 4. ¿Hay diferentes clases decuidadores? / 5. ¿Qué significa ser un cuidador a largo plazo? / 6. ¿Lacantidad de horas dedicadas al cuidado hacen diferencia en la vida delcuidador? / 7. ¿Cuándo cuidar a una persona con EP puede resultar más difícil?/ 8. ¿Qué ayuda podría necesitar su ser querido en estas circunstancias? / 9.¿La EP es la única que requiere cuidadores? / 10. ¿Puedo tomar decisiones porél/ella? / 11. ¿Cómo saber cuánta ayuda brindar? / 12. ¿Qué hacer si se sienteque pide más ayuda de la que realmente necesita? / 13. ¿Cómo puedo facilitar mitarea? / 14. ¿Hay servicios comunitarios que pueden prestar apoyo paranecesidades sociales y psicosociales? / 15. ¿Qué tipode apoyo social o psicosocial puede necesitar una PcEP? / 16. ¿Qué valor tiene la información sobre la EP ydónde buscarla?

¿QUÉ INFORMACIÓN NECESITO PARACOMPRENDER MEJOR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

17. ¿Qué es la enfermedad de Parkinson? / 18. ¿Qué quieredecir enfermedad neurológica? / 19. ¿Qué es una enfermedad crónica? / 20. ¿Quéquiere decir progresiva? / 21. ¿Qué quiere decir degenerativa? / 22. ¿Quépronóstico tiene la EP? / 23. ¿Cómo es la evolución? / 24. ¿Hay compromisointelectual?

CAUSAS POSIBLES

25. ¿Es hereditaria? / 26. ¿Sus hijos corren el mismo riesgo?/ 27. ¿Se produce por ?nervios? o por el estrés? / 28.¿Se produce por desajustes alimentarios, estilo de vida (dormir poco, trabajarmucho, fumar, tomar alcohol), falta de ejercicio u otros? / 29. ¿Los tóxicosson la causa? / 30. ¿Es un problema de mala suerte? / 31. ¿La EP es culpa dealguien? / 32. ¿A qué edad comienza? / 33. ¿Se puede morir de esta enfermedad?/ 34. ¿Es contagiosa? / 35. ¿Se puede prevenir?

SÍNTOMAS

36. ¿Cómo comienza la enfermedad? / 37. ¿Cuáles son losprincipales síntomas de la EP? / 38. ¿Todas las personas que padecen la EPpresentan los mismos problemas? / 39. ¿Qué otros problemas o dificultadespueden aparecer? / 40. ¿Por qué su cara parece inexpresiva? / 41. ¿Qué puedo hacerpara ayudar a la comunicación? / 42. ¿Por qué se le cae la saliva de la boca?¿Qué puedo hacer para ayudar? / 43. ¡Se queda pegado al piso! ¿Qué puedo hacer?/ 44. ¿Cómo puedo ayudar si tiene congelamiento (freezing)a la noche? / 45. Si noto que tiene problemas de equilibrio, ¿cómo puedoayudar? 46. El temblor, ¿es grave?¿Qué se puede hacer?

DIAGNÓSTICO

47. ¿Quién puede hacer el diagnóstico de la enfermedad? / 48.¿El diagnóstico es seguro? / 49. ¿Existen pruebas, análisis o estudiosespeciales para corroborar el diagnóstico? / 50. ¿Debería buscar una segundaopinión? / 51. ¿Es importante que además vea a un médico clínico para controlarsu estado general de salud? / 52. ¿Qué cambia después de recibir estediagnóstico? / 53. ¿Se pueden anticipar los posibles cambios que se van aproducir en el tiempo?

TRATAMIENTOS

54. ¿Qué tratamientos hay? / 55. ¿Cuáles son las posiblesventajas de cada tratamiento y cuáles son los riesgos? / 56. ¿En cuánto tiempose notarán sus beneficios y cuánto duran? / 57. ¿Estos tratamientos tienenotros efectos que no son beneficiosos? / 58. ¿Qué más se puede hacer para quemejoren los síntomas o para evitar que empeoren? / 59. ¿Hay algo que no se debahacer? / 60. ¿Siempre tiene que tomar medicación? / 61. ¿Qué tengo que saber sobrela medicación? / 62. ¿Cómo organizar mejor la toma de medicamentos? / 63. ¿Quées la indicación médica? / 64. ¿Por qué es importante su adecuadainterpretación y seguimiento? / 65. ¿Qué otros especialistas pueden ayudar? /66. ¿En qué consisten los programas de apoyo social y educativo? / 67. ¿Losgrupos de apoyo mutuo servirán para una PcEP? / 68.¿Qué esperar de las coberturas de salud?

ENTRE CONSULTA Y CONSULTA

69. ¿Cómo hacer un buen seguimiento de los resultados deltratamiento en casa? ¿Conviene llevar anotaciones y registros? / 70. ¿Cómoprepararse para la próxima consulta? Preguntas, inquietudes, comentarios / 71.¿Cómo puede colaborar el familiar cuando lo acompaña al control médico? / 72.¿Necesito consultar a un terapeuta ocupacional (TO)? / 73. ¿Necesito consultara un nutricionista? / 74. ¿Necesito consultar a un psicólogo? / 75. ¿Necesitoasesorarme con un asistente social? / 76. ¿Las terapias alternativas puedenayudar a mejorar la EP? / 77. ¿Hay terapias complementarias que pueden ayudar amejorar la EP? / 78. ¿Qué lugares o instituciones brindan facilidades para eltratamiento de la EP? / 79. ¿Cómo están las investigaciones hoy? / 80.¿Hay esperanzas de curación en un futuro cercano?

CONVIVENCIA, CUIDADO Y BIENESTAR

81. ¿En qué puede alterarse la convivencia? / 82. ¿En quépueden verse afectadas las finanzas de la familia? / 83. ¿En qué puede afectara los distintos integrantes de un grupo familiar? / 84. A raíz de la EP ¿puedecambiar el estado de ánimo? / 85. ¿En qué puede verse afectada la vida laboral?/ 86. ¿En qué puede verse afectada la vida social? / 87. ¿En qué puede afectarla sexualidad y la vida íntima? / 88. ¿Cuánto tiempo lleva adaptarse a laconvivencia con la EP? / 89. ¿Cómo aceptar los cambios de su ser querido? / 90.¿Cómo llevar el día a día? / 91. Si trabajo afuera ¿cómo organizo el cuidado demi familiar? / 92. ¿Cómo hacer para tener tiempo libre? / 93. ¿Cómo favorecerla comunicación con su ser querido? / 94. ¿Es bueno o necesario que todos sepanque su ser querido tiene la EP? / 95. ¿Se lo debo decir a toda la familia? ...¿a los amigos? / 96. ¿Cómo aceptar las invitaciones? / 97. ¿Cómo puedoayudarlo? /

98. ¿Cómo invitar a casa? ¿Cómo disponer el espacio, lacomida, la charla para pasarla bien? / 99. ¿Me conviene hacer algunos cambiosen el baño para facilitar el desplazamiento y evitar tropiezos o caídas? / 100.¿Y en el dormitorio? / 101. ¿En la cocina? / 102. ¿Puede seguir conduciendo elauto? / 103. ¿Qué debo hacer yo? / 104. ¿Cómo desarrollar la solidaridad, la ternura,el compañerismo?

ESTRÉS Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR

105. ¿Se siente sobrepasado o sobrecargado por el cuidado? /106. ¿Cuáles son otros signos de ?sobrecarga? porbrindar cuidado? / 107. ¿Cómo comprender los sentimientos de culpa, rechazo overgüenza, y cómo aliviarlos? / 108. ¿Ser un cuidador puede producir estrés? /109. Pero. ¿qué es el estrés? / 110. ¿Cuáles son losposibles signos de estrés? / 111. ¿El estrés puede dañar la salud? /

112. ¿Qué puede hacerse frente a situaciones de estrés?

SALUD Y CALIDAD DE VIDA DELCUIDADOR

113. ¿Puede una persona cuidar a otra las 24 horas de todoslos días? / 114. ¿Cómo lograr un descanso efectivo? / 115. ¿Cómo tengo quecuidar mi salud física? / 116. ¿Cómo tengo que cuidar mi salud emocional? /117. ¿Qué es la depresión? / 118. ¿Qué es la ansiedad? / 119. ¿Cómo afecta micalidad de vida? / 120. ¿Cómo enfrentar el temor al futuro?